جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا تتعاون مع برجيل القابضة لتوسيع نطاق مشروع “نادر”

أبوظبي : د. محمد النحاس

تتعاون جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا مع برجيل القابضة في المبادرة الرائدة “نادر” (تقييم الاحتياجات وتطوير العلاجات للأمراض النادرة) لتوسيع نطاق المبادرة في جميع أنحاء منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا. ومن المتوقع أن يُحدث هذا المشروع المبتكر ثورة في مجال التشخيص المبكر وعلاج الأمراض النادرة في دولة الإمارات العربية المتحدة ومنطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا.

يهدف مشروع “نادر” إلى إحداث نقلة نوعية في كيفية تشخيص وعلاج الأمراض النادرة. ففي الآونة الأخيرة ، وقعت برجيل القابضة ، إحدى أكبر مقدمي خدمات الرعاية الصحية في منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا ، وشركة بريدج بيو فارما ، وهي شركة أمريكية رائدة في مجال الأدوية الحيوية تركز على الأمراض الوراثية الجينية النادرة والسرطانات ، اتفاقية للبدء بالعمل من أبوظبي على إجراء التجارب والأبحاث السريرية.

وبدعم من دائرة الصحة في أبوظبي ، سيعمل مشروع “نادر” على الاستفادة من البنية التحتية المتقدمة للابتكار والقدرات العلمية الكبيرة في الإمارة لبدء المشاريع البحثية.

وسوف يكون لجمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا ، بسبب شبكة علاقاتها الواسعة وخبرتها الكبيرة في المنطقة ، دور محوري في توسيع برامج تحديد المرضى في جميع أنحاء منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا ، وتسهيل المبادرات البحثية ، وتعزيز التجارب السريرية. حيث ستقوم الجمعية بإقامة شراكات استراتيجية مع مسؤولين ومؤسسات للرعاية الصحية وجمعيات محلية تركز على الأمراض النادرة لضمان نجاح هذه المبادرة الرائدة.

وقال الأستاذ الدكتور أيمن الحطاب ، مؤسس ورئيس جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا : “يسعدنا التعاون مع برجيل القابضة في مشروع نادر. يمثل هذا التعاون الاستراتيجي علامة فارقة مهمة في مجال الأمراض النادرة في منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا. معاً ، يمكننا توحيد جهودنا لتحسين الرعاية المقدمة للمرضى والتأكد من توفير الرعاية للجميع فيما يتعلق بالحصول على التشخيص والعلاج المناسبين”.

وأفاد الدكتور خالد مسلم ، رئيس قسم الأبحاث في مجموعة برجيل القابضة وقائد المشروع : “نحن في برجيل القابضة ندرك التحديات التي يواجهها الأفراد المصابين بأمراض نادرة وأسرهم ، وخاصة عندما يتعلق الأمر بتوفر الخيارات العلاجية. ومن خلال هذا التعاون الجديد ، سنكون قادرين على فهم احتياجات المرضى غير المتوفرة في جميع أنحاء منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا بشكل أفضل حتى نتمكن من توجيه المشروع بشكل أكثر تحديدا نحو تلبية تلك الاحتياجات.”

ويهدف مشروع نادر إلى تحديد المرضى المصابين بالعديد من الأمراض النادرة ، بما في ذلك الودانة ، ونقص التنسج الغضروفي ، وتعظم الدروز الباكر ، ونقص كلس الدم السائد من النوع الأول ، والضمور العضلي لحزام الأطراف من النوع (2i)، وتضخم الغدة الكظرية الخلقي ، ومرض كانافان ، واعتلال حامض البروبيونيك ، واعتلال حامض الميثيل مالونيك ، والتنكس العصبي المرتبط بكيناز البانتوثينات ، وغيرها.

وتستلزم المرحلة الأولى من مشروع نادر تحديد المرضى باستخدام خوارزميات تقييم المخاطر المبتكرة ، وتحديد الأنماط والعلامات المرتبطة بالأمراض التي تم تحديدها ، والفحوصات الجينية للتشخيص الدقيق ، وحملات التوعية العامة لتثقيف المجتمعات حول الأمراض النادرة.

وستتضمن المرحلة الثانية من المشروع إجراء تجارب سريرية لعلاجات جديدة لتلبية الحاجة الملحة لعلاجات فعالة للأمراض النادرة. ومن خلال دمج الخبرات في المجالين الطبي والبحثي ، يهدف “نادر” إلى توفير حل شامل للتحديات التي تفرضها الأمراض النادرة ، مما يحسن حالة المرضى ويخفف من معاناتهم.

الأمراض النادرة ، التي تؤثر على أقل من 1 من كل 2000 فرد ، غالبًا ما تمثل تحديات فريدة بسبب ندرتها ومحدودية العلاجات المتاحة. وتشير أحدث المعلومات إلى وجود أكثر من 10,000 مرض نادر مختلف ، تؤثر مجتمعة على أكثر من 5% من السكان. ومع ذلك ، فإن 5% فقط من هذه الأمراض تتوفر لها العلاجات حاليًا ، مما يترك المرضى وأسرهم في مواجهة احتياجات كبيرة لم تتم تلبيتها بعد.

وتواجه منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا ، التي تضم أكثر من 20 دولة يزيد عدد سكانها عن 600 مليون نسمة ، ارتفاعا في معدل انتشار الأمراض النادرة بسبب عوامل ثقافية مشتركة مثل كبر حجم الأسرة ، وارتفاع أعمار الأم والأب ، وارتفاع معدلات زواج الأقارب. يمثل التعاون بين جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا وبرجيل القابضة خطوة كبيرة إلى الأمام في معالجة هذه القضية الملحة المتعلقة بالرعاية الصحية في جميع أنحاء المنطقة.